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Témoignage des familles face à l'errance de diagnostic

margaux

Témoignage d'Elise et Arnaud, les parents de Margaux.

Margaux n'a pas eu la jaunisse du nourrisson. Cependant ses premiers mois de vie ont été difficiles pour nous car une malformation cardiaque a été très rapidement dépistée et une opération à cœur ouvert a dû être programmée pour ses 2 mois. Compte-tenu de cette maladie, elle a été très suivie et par plusieurs médecins. Nous n'avons jamais trouvé son teint jaune, ses médecins non plus.

Ses selles étaient claires mais nous n'y avons jamais prêté attention et nous n'avons donc jamais pensé à les montrer à un médecin.

Ce n'est que le jour du bilan pré-opératoire de son opération cardiaque qu'un pédiatre l'a trouvée un peu jaune, a observé ses selles et s'en est étonnée.

Un bilan hépatique a été prescrit : il a montré que Margaux avait une maladie du foie ce qui était terrible à concevoir alors que notre bébé avait déjà une malformation cardiaque à opérer !

Deux jours plus tard Margaux a dû être opérée du foie pour une « atrésie des voies biliaires », en urgence car le succès de l'opération dépend de sa précocité. Son opération du cœur a donc été repoussée d'un mois. Malheureusement son intervention du foie a été un échec et elle a dû être greffée à 9 mois et demi.

Elise et Arnaud, les parents de Margaux.

 
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