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Un Constat Simple
Le dépistage d'une cholestase néonatale est souvent trop tardif, ce qui peut entraîner une dégradation du foie pouvant devenir irréversible, notamment pour les bébés atteints d'atrésie des voies biliaires. Cette maladie du foie nécessite une intervention chirurgicale (intervention dite de Kasai) en urgence, idéalement dans les 30 premiers jours de vie, pour maximiser les chances de succès et éviter une transplantation hépatique très précoce. Actuellement, l'âge moyen des bébés au moment de cette intervention est de 56 jours, soit 30 jours trop tard !
Importance de l'âge de l'intervention
Les études montrent que la grande majorité des bébés opérés avant 30-40 jours de vie ont pu conserver leur foie natif au moins jusqu'à l'âge de 3 ans. En revanche, si l'intervention a lieu vers l'âge de 4 mois, les chances de succès de l'intervention de Kasai sont presque nulles et une transplantation du foie s'avère généralement nécessaire dans la première ou la deuxième année de vie. De trop nombreux enfants diagnostiqués tardivement décèdent.
L'âge de l'enfant lors de la première opération de Kasai est un facteur crucial : plus l'intervention est réalisée tôt, meilleur est le pronostic. Le succès de cette opération détermine la durée de vie de l'enfant sans transplantation hépatique. Retarder cette transplantation réduit les risques de complications et la mortalité associée.
Dépistage précoce : Un geste simple
Les signes d'une cholestase peuvent être faciles à repérer, mais ils sont malheureusement encore trop méconnus : décoloration des selles + jaunisse +/- urines colorées. Plusieurs études françaises et internationales montrent que le diagnostic est souvent trop tardif en raison d'une méconnaissance de la valeur d'alerte des selles décolorées (gris-blanc ou mastic) durant les premières semaines de vie.
Résultats d'une enquête menée en France, 2010
Une enquête menée en France en 2010 par l'AMFE et le centre hospitalier de référence coordonnateur (CHU de Bicêtre), dans le cadre d'une demande d'intégration de l'échelle colorimétrique des selles dans le carnet de santé, révèle une méconnaissance des parents sur le sujet. Pourtant, les parents, confrontés plusieurs fois par jour à la couche pleine de leur nouveau-né, sont les mieux placés pour surveiller la couleur des selles. Si les parents ne sont pas alertés par la décoloration des selles de leur bébé, c'est qu'ils n'ont pas reçu d'information à ce sujet de la part des soignants.
Beaucoup de professionnels de santé ne font pas toujours le lien entre selles décolorées, ictère et maladie hépatique. Une meilleure sensibilisation aux signes cliniques de cholestase peut contribuer à des diagnostics et prises en charge plus précoces des maladies hépatiques du nouveau-né, améliorant ainsi la survie avec foie natif des enfants.
| Colonne 1 | Oui, selles éclaircies par le lait |
NSP | Total oui et NSP | Non, pas de selles éclaircies par le lait |
|
Groupe médecin + pharmaciens n=126 Groupe médecins (n=82) |
50%
|
34%
|
84%
|
16%
|
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Groupe pharmacien |
52% | 36% | 88% | 11% |
| Groupe "ayant reçu une information" (n=28) | 50% | 36% | 86% | 14% |
| Groupe "familles nombreuses" (n=25) | 59% | 26% | 85% | 15% |
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