Témoignage des familles face à l'errance de diagnostic

Martin est né le 25 Mai 2011 dans une clinique Rouennaise, le lendemain après sa naissance on a remarqué que son visage surtout le front et le blanc de ses yeux étaient jaunes, il avait un soucis de calcémie controlé par un médicament et le bili flash qui était effectué plusieurs fois dans la journée était toujours "normal" !!! on nous disait de bien le mettre à la lumière et moi en temps que toute jeune maman j'écoutai le peu de conseils que l'on m'a donné lors de mon séjour à la maternité. Ses selles étaient claires mais bon mon mari et moi étions inexpérimentés dans le domaine des bébés donc ça ne nous inquiété. Ensuite à la fin du séjour Martin à était examiné par un pédiatre, je lui ai demandé si il fallait faire des examens pour sa "jaunisse" et il m'a dit "quel bébé ne nait pas avec une jaunisse ?" je me suis dis bon on va éviter les questions avec cet ours et vite rentré chez nous.
Comme Martin avait perdu 300grammes et avec mon mari quelques jours après la sortie de la maternité on s'est dit qu'il faudrait le faire peser nous avons étaient chez notre médecin généraliste qui nous a dit qu'il fallait faire un contrôle de sa calcémie et qu'en même temps comme il était très jaune on contrôlerai la bilirubine. Quelques jours plus tard le résultat de la bilirubine est revenu et la notre médecin généraliste a appelée les urgences pédiatrique du CHU de Rouen pour qu'il prenne en charge Martin car on suspecté une atrésie des voies biliaire, après de nombreux examens on nous a expliqué qu'il fallait pratiquer sur Martin l'opération de kasai. Et donc Martin a été opéré a 21 jours.

Depuis Martin va "bien", sa bilirubine stagne entre 60 et 70, il est suivit sur Rouen et Bicetre.
Le kasaï est un demi échec car Martin a prit du poids il fait aujourd'hui 8kg600 à 8mois (sans sonde, mais un enrichissement de tous les repas) il a déjauni et ses selles se sont recolorées environs 15 jours après le Kasaï. Mais son foie est gros et dur et sa bilirubine ne baisse pas!
Je voulais rajouter aussi que le pédiatre de la maternité qui nous a laissé sortir "l'ours" a noté dans le carnet dans les examens des 8 premiers jours de vie "non" à ictère !!!