Témoignage d'Elise et Arnaud, parents de Margaux
 

Margaux n'a pas eu la jaunisse du nourrisson. Cependant, ses premiers mois de vie ont été difficiles pour nous, car une malformation cardiaque a été très rapidement dépistée et une opération à cœur ouvert a dû être programmée pour ses 2 mois. Compte tenu de cette maladie, elle a été très suivie par plusieurs médecins. Nous n'avons jamais trouvé son teint jaune, et ses médecins non plus.
 

Ses selles étaient claires, mais nous n'y avons jamais prêté attention et nous n'avons donc jamais pensé à les montrer à un médecin.
 

Ce n'est que le jour du bilan pré-opératoire de son opération cardiaque qu'un pédiatre l'a trouvée un peu jaune, a observé ses selles et s'en est étonné.
 

Un bilan hépatique a été prescrit : il a montré que Margaux avait une maladie du foie, ce qui était terrible à concevoir alors que notre bébé avait déjà une malformation cardiaque qui nécessitait une intervention chirurgicale.
 

Deux jours plus tard, Margaux a dû être opérée du foie pour une « atrésie des voies biliaires », en urgence car le succès de l'opération dépend de sa précocité. Son opération du cœur a donc été repoussée d'un mois. Malheureusement, son intervention du foie a été un échec et elle a dû être greffée à l'âge de 9 mois et demi.